أصبح دواء "توفيرسن" (Tofersen)، وهو علاج رائد للتصلب الجانبي الضموري (MND)، متاحاً لبعض المرضى عبر برامج الوصول المبكر، بينما يواجه آخرون عقبات إدارية تمنعهم من الحصول عليه، مما خلق ما يوصف بـ "يانصيب رمزي جغرافي" في الوصول إلى العلاج المنقذ للحياة.

إليانور دالي، التي شُخصت بالمرض في عام 2019، اعتبرت الدواء "معجزة" أوقفت تقدم المرض، مما مكنها من تجاوز عتبة الخمسين عاماً التي لم تكن تتوقع بلوغها. الدواء، الذي طورته شركة "بيوجين"، يوقف تدهور الحالة لدى بعض المرضى الذين يعانون من الشكل الوراثي للمرض (SOD1)، والذي يمثل 2% من الحالات. ورغم أن الشركة توفره مجاناً لهيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS)، فإن بعض التشكيلات الصحية تفتقر إلى الموظفين أو الموارد اللازمة لإجراء الحقن الشوكية المنتظمة المطلوبة لإعطائه.

على النقيض من ذلك، تواجه ليليا جاكمان، البالغة من العمر 19 عاماً، وضعاً مأساوياً حيث حُرمت من العلاج رغم تشخيصها. تصف عائلتها الوضع بأنه "تعذيب نفسي"، خاصة وأن التأخير في إعطاء "توفيرسن" يهدد بفقدان وظائف حيوية مهمة كانت ليليا تستمتع بها، مثل ممارسة فنون الليغو والأعمال الفنية. وقد أشار النائب البرلماني إيان بيرن، رئيس المجموعة البرلمانية لكافة الأحزاب المعنية بالتصلب الجانبي الضموري، إلى علمه بوجود 20 شخصاً غير قادرين على الوصول إلى الدواء، وأربعة منهم توفوا أثناء انتظار العلاج.

أثارت هذه القضية مخاوف واسعة بشأن الوصول إلى العلاجات الجديدة في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، خاصة بعد أن حصل الدواء على ترخيص تسويقي في يوليو الماضي. وبينما يبدأ المعهد الوطني للصحة والرعاية المتميزة (NICE) عملية تقييمه لتمويل الدواء بشكل روتيني في مارس، يطالب مشرعون، بمن فيهم النائبة كارولين نوكس، الحكومة بالتدخل لتبسيط الإجراءات لعدد قليل من المرضى المحتاجين.

وانتقد خبراء مثل البروفيسور عمار الحلبي، استشاري الأعصاب، هذا التعقيد الإجرائي، متسائلين عن جدوى تحقيق اختراقات علمية إذا لم تترجم إلى إتاحة فعلية للمرضى على مستوى الرعاية الصحية الوطنية. وأكد متحدث باسم وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية التزامهم بتحسين رعاية مرضى التصلب الجانبي الضموري، مشيراً إلى أن الهيئة ستعمل على إتاحة الدواء بأسرع ما يمكن إذا أوصى به المعهد الوطني للصحة والرعاية المتميزة للتمويل الروتيني.